Pode uma pessoa carregar todo o peso da história seu distúrbio? Será que podemos reduzir o ser-humano a poucos instantes de descontrole do corpo, produzido pelo cérebro? Essa é a crise epiléptica, que mesmo com poucos segundos de duração, produz efeitos dramáticos na vida de muitos com epilepsia.
A epilepsia traz a marca de uma história de mitos, concepções erradas e desinformação, que se manifesta no cotidiano pelas dificuldades vividas na escola, trabalho, relações sociais e mesmo no contexto familiar dessas pessoas.
Podemos dizer que por vezes as pessoas com epilepsia ficam excluídas do cenário da sociedade e mesmo dos dispositivos da área de saúde, como gratuidade nos transportes públicos, acesso a medicação e acompanhamento médico regular, que auxiliam o resgate da humanidade pelo autocuidado. Quem exclui quem? São as Instituições representantes da lei ou o próprio paciente, que permanece paciente, excluído da luta por seus direitos e deveres como cidadão. Mas quantos se percebem cidadãos?
Tratemos então do tema inclusão, para compreendermos como se dá a exclusão social. É interessante abordarmos o significado da palavra inclusão. Incluir quer dizer: compreender, abranger, envolver, implicar, fazer parte, figurar entre outros, pertencer.
O pertencimento acontece quando existe a possibilidade de se construir uma narrativa sobre a própria história pessoal, tendo um outro como interlocutor. A história de cada ser humano é constituída de muitas lutas, muitos fracassos, vitórias, perdas, situações limite, doenças. Inclusão é poder construir a história pessoal, juntando os fios da narrativa que culminou nessas lutas, vitórias, perdas, doenças.
Os grupos sociais, como Grupos de Apoio, Centros de Atenção Psicossocial, Clubes, Comunidades de Bairro podem favorecer a construção de espaços de narrativa em que o indivíduo possa se perceber sujeito de sua história e que seu caminho é constituído não só pela epilepsia, mas por uma rede de vivências, sentimentos, sensações, projetos, lutas. Tudo aquilo que constitui a humanidade do humano origina a inclusão. Quem acredita não ter nada para contar, nada a dizer, nada vivido que valha a pena ser partilhado está excluído de sua própria história. E quem não tem história tem direitos, deveres, algo por que lutar?
Diferenciar-se da história de seu distúrbio e assim, marcar seu trajeto singular é a missão daqueles que querem se tornar cidadãos de seu tempo, que desejam construir um tempo de responsabilidade e ação.
Neide Barreira Alonso
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